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贾美香:家长要勇敢接受事实,全面接纳孩子-海纳特教集团,语博士,醒目仔!

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贾美香:家长要勇敢接受事实,全面接纳孩子

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贾美香

北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院副主任医师


家庭是孩子的第一课堂,父母是孩子的第一任老师,这两句话不仅仅适合于正常儿童,同时也适合于我们患有孤独症的儿童。

孩子是家长的未来和希望。在得知孩子被确诊为孤独症时,家长们在精神上受到的打击是极其沉重的。面对一个精神和智力都存在严重问题的孩子,绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑。还有的家长产生了内疚或对其他家庭成员的责备,认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。

应该说,后来的家庭是幸运的,因为在你们的前面已经走过了一大批的家长,他们通过自己的亲身体会,总结出了一些康复的办法,并且拿出来和大家一起分享,也就是说,前面的家长为后来的家长铺垫出了一条康复的道路,他们为孩子的康复付出了艰苦的劳动,他们现在仍然在不断地探索和总结。


现在的家长和孩子都很幸运,最起码有我们这样一群医生、老师和康复机构在为家长和孩子服务,培训家长是为了让家长更加认识和了解自己的孩子,让家长学到系统的训练技巧。孩子康复的路走起来那么艰难,许多家长都会觉得难,但是孩子是我们的,是社会的,我们做家长的对孩子进行康复再难也要去做。

那毕竟是一个生命的康复,关系到家庭、社会。事实上,家长只要做到爱心、细心、耐心、责任心这“四心”,孩子的康复就有希望。孩子的康复不单是脑康复,语言康复,我们的宗旨是全方位即德智体全面康复。即便我们康复训练的最终效果各不相同,但一份耕耘,一份收获。

家长付出的时间和精力直接影响康复的效果。孩子的不断康复的同时,我们的心理也在不断的净化,不断得到充实。当你看到自己的小孩不断康复,是因为家长的介入和努力得到的,那种快乐和满足的感觉便会在你的心底油然而生,这是无法用语言表达出来的。


接受事实,勇于面对


当孩子被确诊为孤独症后,大部分家长的反应是震惊、恐惧、忧虑,甚至是无奈、无助、痛苦绝望。面对一个精神问题和智力发育迟缓的孩子,面对常人难以忍受的痛苦和折磨的家庭,我们的家长有不同的态度。归结为几种:

第一种是,孩子的母亲、家中的老人整天以泪洗面,不敢把孩子的真实情况告诉家中的亲戚及朋友、同事,有的家长甚至产生悲观厌世,诅咒命运的不公。

第二种是,家长认为孤独症是一种终身残疾,根本没有办法治愈,干脆采取放弃再生一个,或把孩子寄养在亲戚家中,几个月不见孩子一面,不闻不问,任其随意发展。

第三种是,父母相互埋怨,责怪,认为全是对方的责任,最后导致家庭的破裂,夫妻离异,双方谁也不管孩子,把孩子扔给年迈的双亲,父母又重新组成家庭,使孩子变得更加孤独,可怜。

第四种家庭是,认为孩子太可怜,太不幸了,父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求,不管合理的与不合理的,把孩子供养起来,百般呵护照顾,只要孩子快乐,高兴。

第五种家庭是,父母认为既然是一种疾病,就有办法来医治,父母不惜花钱、花时间,带着孩子走上了漫长的求医问药之路。跑遍了国内的多家医院,甚至是走进深山老林,寻找偏方、草药、针灸、按摩、气功等等,期待着一种奇迹的发生。经过初期的打击之后,家长慢慢认识到孩子要靠自己艰苦努力来养育,家庭式靠自己的信心和努力来维持。

作为家长要勇敢的接受事实,全面接纳孩子, 不断了解孩子发育落后的有关知识,了解的知识越多就会越有办法,就会更有信心。家长之间的相互交流,也会有助于情绪的调整,增加信心。客观全面的观察分析,欣赏孩子的每一点,哪怕是极其细微的进步。


正确认识孩子的发展

树立信心,坚持长期抗战


在这个世界上唯有家长最了解自己的孩子,这是任何心理测量工具,任何评估手段和任何人都无法替代的。家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师,甚至是保姆、长辈,任何人的感情都无法替代父母的感情。孤独症孩子缺乏社会交往能力,语言发育迟缓和奇特的行为,严重影响其生活技能。

他们的进步是缓慢的,甚至在某一段时间,某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此,作为家长应该认识孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程,应该做好长期抗战的思想准备,积极与医生、老师配合,进行多方面的治疗和教育训练,以促进孩子的康复。树立战胜困难的信心,是做好照管,教育,训练和药物治疗的前提。信心来自对于孤独症的认识、了解的越全面、深刻,使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大,信心也就由此增强。

我们不但要逐步认识和了解这种疾病,还要逐步掌握一定的训练方法和技能。要不断用所学的知识和本领去解决孩子随时可能出现的一些情绪行为的问题,只有不断解决问题,不断提高训练的水平,才能不断建立信心。我们要在训练中学会赏识我们的孩子,哪怕是一个很小的进步。

有时孩子会做出让你意想不到的事情,或说出你想不到的话,这时你就会产生成就感和满足感,就会感到心血没有白付出。相反,在你的不断努力中,孩子的进步不大或还有退步的时候,也是父母最容易失望,烦躁的时候,切记要让自己放松,调整心态,找到问题,坚持训练。天道酬勤,许多家长的经验都证明了这一点,千万不要放弃。要相信医学的发展,总有一天孤独症像研究肿瘤,艾滋病一样,能得到更大的突破。


抓紧训练

充分利用生活中的每一分钟


孩子跟随父母在家生活的时间最多,父母比其他人对孩子更为了解。我们希望父母把孩子在家的有限时间合理安排和利用,要用较多的时间投入到训练上,孩子的命运完全掌握在父母手中。

有效年龄的训练时间,在孩子的一生中是短暂的,我们要在有限的时间里,在目前社会所能提供的人力,物力资源有限的情况下,多与其他家长交流经验,多看、多写、多听、多做,把训练孩子当做自己终身的职业,以孩子的进步作为自己的成就,坚持不懈的努力,奇迹总会在你的面前出现。

家庭训练中首先要解决的问题可能是听指令,先不要期望孩子有语言,先能听懂,理解简单的指令,而且要在生活中训练。指令一定要单一,明确,不要拐弯。在训练中建议家长细心观察,及时发现孩子的具体表现以及重大的事情记录下来,以便不断总结,使孩子不断进步。

对孤独症孩子的父母而言,首先要把孩子当做普通的孩子,其次才能把他当做发育障碍的孩子来对待。明确的目标期望和正确有效的方法才能帮助孩子,充分发展他的能力,是他们成为你家庭生活的一部分,而不是家庭的中心。

作为父母,不要过分劳累和紧张,如果你们能以一种轻松的心情,注意到由于你的努力,孩子才有了进步,你就会心情舒畅,信心百倍。只要用你的热情和爱心点点滴滴地去浇灌,你的孩子将会走得更稳健、更踏实,活得更丰盈,更美好。