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邹小兵:治疗自闭症,父母才是最靠谱的康复机构

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上周,一则“4岁自闭症儿童‘康复训练’后死亡,1天拉练19公里”的新闻闹得沸沸扬扬。


大致内容是“不到4岁的自闭症儿童嘉嘉,今年3月初被送至广州一家自闭症康复机构接受训练。但在4月27日,孩子突然死亡。” 


这是一则看完让人心情沉重的新闻,自闭症的儿童被誉为天上的星星,然而现在,却有一颗星星要永远地失去了他的光芒。 


有自闭症患儿的家庭,家长难以接受现实,救子心切之下听信他人的介绍或者网络广告的治疗方案,相信那触摸不到的“奇迹”,让悲剧的发生成为可能。 



 能不能治好?

只有艰苦卓越的努力。



很多家长会问,“自闭症,到底能不能治好吗?” 


但是很遗憾,目前,自闭症的治疗仍然是一个世界性难题,没有特效药,也没有什么神奇疗法可以让他们一夜间成为正常的孩子,教育训练是最主要的治疗方法


自闭症训练,没有捷径,只有艰苦卓绝的努力。邹小兵(中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任)强调。


的确,自闭症的训练就像游戏里的冲关,每一关都需要长期的付出,而每突破一关,孩子的能力就上了一个台阶。



 第一关:起点。孩子需要别人照顾一辈子。

 第二关:自理。孩子可以生活自理,也就是大部分家长的心愿。但这里只是第二关,孩子还有更大的潜能。

 第三关:劳动。孩子长大后可以完成简单的劳动。

 第四关:半独立。孩子成人后,在一定的保护下,能独立地生活、学习和工作。

 第五关:独立。这是最高级别。孩子长大后与常人一般,能独立地生活、学习和工作,并对社会作出自己的贡献。到达这个级别,从自立和融入社会的角度来看,孩子的自闭症可以认为已经治好了。冲关成功!



我们也要清楚一点,级别越高,能到达的孩子越少。在这个过程中,家长能做的其实很多。自闭症训练,首先要接受训练的其实是家长


不用总往医院跑,

家人才是最好的医生



新闻里的嘉嘉2014年在东北老家被诊断为自闭症后,就开始像许多自闭症儿童一样,被多次送往各地求医。


 “其实家长不一定总要往医院、机构等跑。我们太希望可以教会他们正确的训练方法了。”邹小兵表示。经过培训,家长完全可以像机构那样训练自己的孩子。


家有自闭儿,首先需要接受训练的是家长,因为父母才是孩子最好的保护者和老师。经过系统正规的培训,在专业机构的指导和配合下采取家庭训练为主、机构训练为辅的模式,可能更有利于孩子的成长。 


邹小兵就认为,如果家长每天一对一、面对面地训练孩子四到六个小时或者以上,坚持半年,便可初见成效。而这个强度,在绝大多数机构里是达不到的。


家庭训练既可以像机构训练那样,在特定的时间内对孩子进行结构化教育、应用行为分析或人际关系等训练,也可在日常生活中对孩子进行教导。


家庭训练并不需要特别的条件,因为其训练内容并不复杂,一般家长都能应对。它只需要三个前提:家长的爱、时间和方法


如果情况不允许,如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作,则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。但无论采取何种策略,都要定期复诊,对孩子的变化进行评估后,调整训练内容和方法。


医学支持,

找“信得过”的机构 



要对孩子进行家庭训练,家长首先需要通过科普宣传、书籍、互联网等途径学习自闭症的有关知识;参加相关的继续教育活动;与老师以及其他家长建立密切联系,互相探讨,分享经验和教训。


还有很重要的一方面是:专业的机构是为自闭症儿童的治疗提供专业的医学支持,若因为此次事件而一概拒绝,得不偿失。 


然而,寻找“信得过”的机构是一件让家长犯难的事。 现在培训机构遍地都是,但几乎都没有注册,而且目前行业混乱,真假难辨。所以各位家长选择培训机构时要多留心眼。 



选择培训机构,有几个要点

广告越美好,越不可信:切莫迷信网上、广告里的神奇疗法,尤其是那些宣称只要花钱就能治好病的机构。

训练内容靠谱,才是正道:其主体训练内容应该是当前国际上推崇的主流训练方法,比如结构化教育(TEACCH)、应用行为分析(ABA)、人际关系发展干预(RDI)、地板时光(DIR)等。

个性定制,才更专业:自闭症儿童是天上的星星,而每颗星星都有其独特的光芒。所以,“信得过”的机构会根据孩子的能力和程度,设计相应的训练内容和方式。

个体化训练,才有保证:正因为训练要个体化,所以采用一对一的训练方式,才能达到好的效果。如果某家机构像平常在学校上课一样,一个老师对付一群学生,你就知道它是什么水平了。

鼓励陪读,才更合理:有位家长抱怨说,他们曾经去过的一家机构要求训练时家长必须在场。邹小兵立即表示,让家长做伴读书童,通过观察学习相应的训练方法,这其实是好机构的表现。因为,这样在训练孩子的同时也培训了家长。相反,一些机构可能会因害怕“教会徒弟,饿死师傅”而拒绝让家长陪练。




爸爸妈妈,

请耐心、耐心、再耐心一点


  
开始进行家庭训练时,很多家长都反映:我们想教他,可他就是不理我们。“如果他们每次都理你,也许就不是自闭症了。”邹小兵认为这种情况很常见。


孩子不理睬、抵抗、哭闹,甚至出现攻击性、破坏性行为,是家庭训练刚开始时经常遇到的问题。其实这些问题在机构训练中也会存在,但机构的老师能正确应对,坚持训练,过渡就快。 


相反,如果孩子一哭闹就放弃,以后的训练会变得更加困难。所以,这时家长要狠心一点,也要坚强一点,面对困难,并运用培训中学到的方法应对,孩子会慢慢变得配合。当看到孩子一天天进步时,训练的信心也会越来越足。


养育自闭症孩子不容易,对父母的感情绝对是一种考验。在孩子的训练问题上,父母更要协调统一,互相配合、支持。毕竟,自闭症虽然是先天性疾病,但家庭环境和父母的爱可以改变很多事情。 


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