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自闭症家长感悟出15个“我知道”,与君共勉-海纳特教集团,语博士,醒目仔!

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自闭症家长感悟出15个“我知道”,与君共勉

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我是一个自闭症儿童的家长,他是我家老三,比较低功能的自闭。我知道,自闭症,就如其他永久性的疾病一样,是改变人的生活轨道的病症。到目前为止,听到的话“你的儿子有自闭症”是我一生中唯一最糟糕的时刻(也有过一些不好的)。当我们收到了诊断,我不知道该往哪走,做什么或想什么,这是在我的生命一个非常绝望的时候。


  我承认,有一个患有自闭症的孩子会一些非常糟糕的东西随之而来:有太多的悲伤,疲惫,愤怒,绝望,焦虑和与自闭症打交道的恐惧,一切都糟糕透顶。但我也知道,就是由于有了自闭症,我们也因此有了更加多的感恩,支持,平衡,希望,快乐,包容,理解和热爱我们的生活。这里有一些事情是我所知道的......

我知道,我的家人很幸运

  我们有资源。我们已经有外界的支持。我们有能力移山填海(包括我们自己心里的"山")的能力。而且我们已经有了好的结果。

我知道,有自闭的孩子不能做其他"正常"儿童做的事情

  特别发现孩子有自闭症的早几个年头,很难熬的。人们不明白,为什么你的孩子突然神经发作,大吵大闹。很多时候,我都觉得“天啊这难道就是我的命吗?”我敢肯定,我被吓住了,或者这只是我在做一个疯狂的梦。我的老天啊.....我的孩子拉下他的裤子,在HomeDepot的展示厅里面的厕所模型上准备撒尿。在餐厅里,我的孩子不请自来地坐在陌生人的桌子上,吃陌生人盘子里面的炸薯条......。我的孩子脱光所有衣服,在学校走廊里。在购物中心里,在图书馆里面打滚。我的孩子用手掐母亲,又哭又闹的,因为是妈妈呆在书店时间稍微长了一点。看到了吗?吓倒了吧。这些都只是一些我们的经历-我都可以写成一本书了。发生的时候我们都觉得丢人显眼到家了,可是事后想想,其中还有不少幽默在里面。

我知道,笑可以让我们战胜一切

  如果我不能嘲笑我孩子不拘一格的独特性,那我只能哭泣了。不管怎么说,我们的孩子是我见过的人中最搞笑的人之一。跟他在一起生活,让我们在派对上有了讲故事和笑话的无穷无尽的源泉和材料。他还拥有世界上最甜蜜,最具有感染力的大笑。他在我们身上也同样找到了同样珍贵的幽默。

我知道,我是因为自闭症的孩子变成了一个更好的人

  在带孩子的过程中,我们学会了谦虚。自闭症并不在意你是谁,你是什么种族,你做什么,你住在哪里,你是否去教堂,你是富人还是穷人。我承认我以前看到失控的孩子都会判断别人的教养好坏,可是风水轮流转,我自己也碰到了这样的孩子了。于是我教育我的孩子们理解并永远不会让别人欺负一个和他们不一样的孩子。他们学会了站出来保护被欺负的人,因为,因为他们想到了自己的兄弟就是和别人不一样。我的口头禅是,我们生活在街道上最大的玻璃房子,所以永远不要扔石头。

我知道,我已经变成了厚脸皮

  我不要让别人的意见影响到我,就像我曾经那样做过。我有更多的耐心。我有更多的宽容,而不是只为特殊需求的社区-对于每一个阶级,宗教,种族和性取向的人。快乐的歌唱吧,我的朋友们。

我知道,我们正在缓慢而稳定的赢得比赛

  即使小小的步骤,我们已经走过了很长的路。巴雷特是一项正在进行的工作,不过没关系-我们仍然在进步。我们有好日子和坏日子,但好的远远多于坏的。

我知道,时间可以治愈一切伤口

  十年前,我犹如被冻结,我被恐惧包围着,我觉得我们的生活结束了。在家里没有一点声音,没有笑声,没有冒险,没有希望-什么都没有!今天,我们已经有了一个响亮,喧闹,混乱的房子--充满了声音,笑声,欢乐和希望,我不希望任何我的家庭有任何的改变。

我知道奇迹的力量

  我们每天都经历着小奇迹。孩子的眼睛和他人的眼睛接触稍长的时间,听到笑话会发出适当的笑声,一个表示感激的拥抱,没有任何帮助却能够用语言表达他的需要,睡过一个整晚,同时发出的宣告,一个明确的对爱的表达,一次成功的上了厕所,试试尝了一口从来没有吃过的食物。虽然这些都是小事情,可是积少成多,每次小小的成功都会被我们认可和庆祝。

我知道一点点的教育和沟通可以改变人们对自闭的看法

  有些人就是不明白这一点,我努力给人们的时间去了解,可是这事情有时很难,当他们大摇其头不以为然。如果他们不理解,那么它就是一个教育他们的机会,。说真的,一句简单的语句“我儿子有自闭症,”可以化解很多尴尬的境地(例如,当你的孩子去闻一个陌生人的头发)大多数人都非常理解也想知道更多有关自闭症的事情。如果他们不想理解也不想知道,你也不用生他们的气。他们是他们,你是你。当一想到陌生人会怎么去和别人说这件事情的时候,我就想笑。

我知道有我们中间有天使

  老实说,如果没有谁一直与我们家工作过的学校教师,辅助人员,理疗师和看护人员的善意和耐心地工作,我不知道我们今天会是怎么样。天使,纯粹而简单。在天堂里面一定有一个特殊的位置为那些照顾特殊需求的社区的天使们留着的。

我知道,我是一个特殊的联谊会的一部分

  我很自豪能够成为勇敢女性的一份子。我们有很多的标签:勇士妈妈,自闭症的倡导者,特殊奥运会拉拉队的一队成员,同样T恤衫的妈妈,挂钥匙的妈妈......我们无处不在。这很有趣,无论我走到哪里,我都会遇到一个姐妹。我已经在酒店的游泳池,公园,公共厕所,候车室,电梯和餐厅偶遇到和我一样的姐妹,马上,你可以和她们深交。

我知道这意味着什么是真正的感激

  我很感谢我所有的孩子,自闭的孩子是我身上一块特的拼图。他是阴我是阳。我们相互平衡。当他是高兴或者达到了一个里程碑,我觉得在我的灵魂深处我也感到无比的高兴。我知道,这么说太老土了,但它的确如此。他让我变得更加理解他人。当我有一个艰难的一天,我每天都在想他是多么艰难的度过这一天的。我们这个家没有怜悯,因为我也知道他的幸运者之一,正因为知道这一点,我很感恩。

我知道,爱可以征服一切

  巴雷特有一个一心爱护他的家庭,我们一家由于他而更加团结,而且永远都会这样爱他。我们是一个思密司团队,我们互相支持互相照顾。巴雷特只要有了他的家人,他永远都没事儿。遗憾的是,很多有自闭儿童的家庭离婚率比起普通家庭要高。谢谢上帝我选对了我的另一半(还是他选对了我)。我们的婚姻因为我们的经历而更加历久弥新。

我知道我一定要有信念

  我知道,信念虽然非常纤细,但是没有信念,我们什么都没有。

我知道我们的这个世界充满了善良和包容

  刚开始,我不敢参加聚会,我怕我们的情况会给人家烦。我等于是隐居起来。我低估了我的家庭,我的朋友,和素昧平生的人。这么多年来,我的到了很多陌生人的支持,很多很多的好人,欢迎我们的家庭,对我们就像我们应该属于这个社会一样好。我们不必要做尴尬的解释,他们接受了我的孩子,无论他的情况怎么样,而且他们在教养他们的下一代继续这么对待特殊需要的孩子,他们正在改变这个世界。


  是的,这些情况我都知道。