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从绝望到陪伴 三个自闭症孩子家庭的故事-海纳特教集团,语博士,醒目仔!

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从绝望到陪伴 三个自闭症孩子家庭的故事

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  这是三个自闭症孩子家庭的故事。从最初的绝望茫然,再慢慢到接受事实以及选择最终的陪伴,守护自己家里的“星星的孩子”,他们都经历了常人难以想象的痛苦和煎熬。

  每年的4月2日是“世界自闭症日”。据了解,全球有6700万人患有自闭症,而中国有超过160万自闭症患者。

  自闭症儿童又被称为“星星的孩子”。这类儿童因为情感反应迟钝、语言表达障碍、行为刻板等特征,为家庭带来极大的困境。自闭症多发于婴幼儿期,目前病理成因无统一定律,除了有生物遗传原因,也与早期母婴相处的方式密切相关。因为人际交往阻碍、兴趣狭窄,这些儿童心理上极为孤独,家庭是他们主要的生活场域,亲人的陪伴对他们极为重要。

  起初没耐心,“现在想想很无知”

  53岁的李建永远也忘不了女儿清清第一次被医院诊断为智障儿童时,自己和妻子遭受的沉重打击。那时,清清一岁多。一次,女儿重感冒去医院看病,医生把他叫到一边,在问了孩子一些情况后,医生告诉他:“你家孩子的智商可能发育迟缓。”李建说,现在想起来,医生就是想告诉他,“你家孩子脑子有问题”。后来,医院的诊断定性,清清属于自闭症儿童,那是李建夫妻第一次听说“自闭症”这种病症。

  那时的李建和妻子虽然对女儿的问题隐约感觉有些异常,但因女儿才一岁多,咬字不清、谈吐不顺畅也在情理之中,他们总以为那是孩子年龄还小的原因,等大一些可能就会好。那次诊断结束后,夫妻俩仍旧抱着“孩子也许问题并不大”的希望。但等到清清两岁多时,他们才真正敢于去面对这个问题。

  “没办法不面对了啊,”李建说,和周围的孩子一比较,他明显发现女儿的情况很严重,周围的孩子会跑、会跳,语言交流非常顺畅,但清清只能讲简单的词汇,句子也连贯不起来。而且,一个更严重的问题是,“清清两岁多才学会踉踉跄跄地走路”。

  清清与周围孩子的差异,也使得李建夫妇起初对孩子极度的没有耐心,“那个时候真的很无知,”李建说,每当孩子做事慢,在家里一生气就搞破坏时,他和妻子就非常的急躁,他们想像教育正常孩子那样来教育女儿,但发现很失败。愤怒的时候,他也动手打过孩子,因为清清是个女孩子,他认为,她可能会听话一些,但实际上孩子一点都不领情,对父母交代的事情基本上是没有反应的。

  “独立”的尝试失败后,选择了陪伴

  清清也上过幼儿园,但基本是断断续续,清清根本无法适应幼儿园的生活。清清8岁时,李建夫妻终于下定决心将孩子送入西安心心特教儿童中心,转眼间,清清今年已经21岁了。

  从起初不能够接受孩子的情况,到现在不得不接受,李建形容自己和妻子已经“身心俱疲”。清清20岁时,行为还像个孩子,“现在也是”。在心心特教儿童中心,清清刚开始是周托,夫妻俩一周接送孩子一次。起初,清清很不情愿去学校,后来才渐渐适应了学校的生活,“但这也不能保证每一次都能顺畅地去学校”。李建说,每当周末快结束时,他和妻子都要格外照顾到清清的情绪,尽量不惹孩子生气,以保证在送她去学校时能高高兴兴地走。

  清清还有一个妹妹,每当妹妹买了新衣服时,清清都想要,所以,每次在给小女儿买衣服时,李建夫妻都要考虑给清清买一件。清清渐渐长大,“但看起来心智还停留在六七岁的状态”。清清还喜欢看动画片,热衷于玩智能手机,每次手机刷屏很慢时,清清就用手不停地搓屏幕,有时还用牙齿咬,内心极度的焦躁。每逢这时,李建就想上去阻止,但没用,“你一离开,她还这样做”。家里的电脑已经很久不用了,没事时,清清会坐在电脑主机前抠键盘,直到所有的键盘脱落。

  看着渐渐长大的清清,李建也心急,他和妻子也尝试让孩子独立。有一次,他带着清清去公园,为了考验清清,他故意躲起来,躲在能看见清清的地方,想看孩子接下来会做什么,他最终很失望,因为清清看不到他时,神情虽然很焦虑,但绝不主动和周围的人说一句话。

  那时的李建多希望清清能主动问周围的人一句话,但那样的情形并没有出现,最后李建不得不主动走出来。见面的刹那间,清清迎上去神情很喜悦,她说:“爸爸你去哪儿了,找见你了。”那个时刻,轻易不流泪的李建落泪了。

  现在,李建再也不做那样的实验了,他和妻子已经商量好了,等到小女儿考上大学后,他就和妻子带着清清去乡下生活。他们要陪着清清,直到有一天不能再陪孩子。想到未来时,李建只有这个打算。

  孩子也教会父母很多东西

  冰冰三岁之前,李妍也不相信儿子是个自闭症儿童,直到看到医院诊断书上的白纸黑字。

  70后的李妍有一个幸福的家庭,自己是一名中学教师,因为懂教育,所以起初两岁的冰冰还不能叫出“爸爸、妈妈”这些字眼时,李妍并没有太在意,“因为孩子的发育并不都是一样的”。冰冰两岁半时,李妍才意识到问题的严重性。在幼儿园,冰冰明显表现出不合群,整整哭了两周才愿意去,但去了之后却从不跟小朋友交流。后来,幼儿园的老师建议李妍,等冰冰大一些再送,就是在那样的情形下,李妍也没有把孩子和“自闭症”这三个字联系到一起。

  等到冰冰三岁时,李妍再送冰冰去幼儿园,才真正意识到这个问题。有时候,她会偷偷观察孩子,她发现,到幼儿园后,冰冰基本上都是呆呆地坐在自己的位置上,“对周围人的互动一点知觉都没有”。再到后来,李妍发现了更严重的问题,冰冰多动的症状似乎也越来越严重,基本坐不住,有时老师正上着课,他自己就在教室里随意走动,“只关注自己喜欢做的事情”。

  为此,李妍很感谢幼儿园的老师,“她们很包容孩子的这种情况,才能让孩子上完正常的幼儿园”。在此期间,李妍和丈夫开始带着孩子去看医生,当她看到诊断书上写着“自闭倾向”这几个字时,觉得“天都要塌下来了”。

  背着孩子,她和爱人偷偷地流眼泪,过去孩子发育迟缓的假设现在一下子被击破了,有段时间她觉得很绝望,“为什么老天会给我这样一个孩子?”但冷静之后,“还得面对现实”。

  在冰冰上小学之前,李妍也试图让孩子上正常小学。冰冰四岁时,她陪着孩子上母子特教班,上了一年,“发现和正常孩子还是没法比,”最后,她只能放弃,最终为儿子选择上了特殊学校。她那样爱儿子,有时候她觉得儿子除了人际交往的问题,仿佛和别的孩子差异并不大,但当有些事情发生时,她又“不得不否定自己”。冰冰做事无法专注,到了九岁才能简单地写一些字,语言的表述就更是问题。比如,当冰冰想喝水时,他总是说:“妈妈你喝水吗?”一开始,她纠正孩子说“是我要喝水”,孩子照着做了,可等到下一次时,冰冰还是这样表达。李妍后来才明白,这是自闭症儿童一个最明显的特征——“只能单调而机械地重复”。

  李妍比较庆幸的是,冰冰在情感上的问题并没有严重到他们无法接受的地步。孩子虽然在外面不愿交流,但回到家里却愿意和爸爸、妈妈交流,她能够感觉到孩子对他们夫妻俩的深深依恋,回想自己生孩子的经历,“剖腹产,没有母乳喂养过,”李妍很希望时光能够倒流,“好好孕育一个孩子,亲自喂养”。

  冰冰对球有着特殊的热爱,他喜欢玩各式各样的球,李妍家附近有个大看台,没事时,李妍会陪着儿子一起去看台玩球,冰冰会爬上看台把球扔下去再捡上来,他重复着这个动作,只要妈妈在身边,他就一直玩,“一点不感到疲倦和厌烦”。

  如今,李妍已经习惯不再把自己的孩子和别人家的孩子去做比较,“一点用都没有”,她说,从接受孩子现状的那一天起,她觉得孩子也教会了他们夫妻俩很多东西,“宽容看问题,耐心处事,为着这个鲜活的生命没什么不可以改变的”。自从冰冰在西安一家特教中心上学后,李妍坚持每天接送孩子,她觉得,儿子现在最需要的是情感上的陪伴。冰冰的特教学校,老师换得特别勤,“没办法”,作为母亲,李妍特别理解这种学校师资为何流动得这么快,“辛苦,收入低,能做下去的老师全凭一颗爱孩子的心”。身为特殊孩子的母亲,她很希望政府能够特别关注到这个教师群体,因为,“他们对孩子的付出要比正常学校的老师多得多”。

  尽管女儿有自闭倾向,但至今不敢去检测

  自从6岁的女儿嫣嫣一再被班主任告知“看起来不能适应学校生活”的结论后,34岁的赵瑾背着丈夫和女儿不知流了多少眼泪。

  直到现在,她也不愿意领着女儿去做“是不是自闭症”的检测,她不敢朝那个方向想,家里的老人也不知道“自闭症”是什么,他们只知道,自己的孙女在学校老被别的小朋友欺负,小孙女不和同学说话,也不参加什么活动,对老师的发问总是一副没有回应的样子。

  女儿的情况,是语文老师最先察觉的。语文老师告诉赵瑾,自己之前从来没有遇到过这么内向的孩子,嫣嫣一年级上半学期快要结束时,语文老师提醒赵瑾:“还是给孩子做个检测吧。”

  在这之前,赵瑾曾被语文老师叫去学校,问到孩子在家里的表现。因为家里有老人带,嫣嫣四岁才上幼儿园。虽然老师也反映过孩子内向的问题,但因为幼儿园老师是赵瑾的同学,所以,嫣嫣一直是被特殊照顾和呵护的,但等上了小学一年级,赵瑾和丈夫也发现嫣嫣过于“内向了”。

  有一次赵瑾去接嫣嫣,隔着玻璃,她发现,别的小朋友都能听老师的指令站队,但嫣嫣似乎一点反应都没有,直到别的小朋友推她时她才知道挪动脚步。赵瑾不甘心,又连续观察了几天,发现女儿一直都是这样。最让赵瑾难过的是,老师还告诉赵瑾,课间上厕所,别的小朋友一窝蜂去蹲厕,嫣嫣也去,但走到厕所门口发现有人时,她又独自回来,或者站在厕所门口不进去也不说话。

  赵瑾频繁地被老师叫,当女儿的问题越来越严重时,身为老师的丈夫先受不了了,对嫣嫣的要求也越来越严。嫣嫣根本完成不了家庭作业,爸爸就在一旁监督,孩子一紧张写得更慢,有几次,爸爸还伸手打嫣嫣的头。

  这些还都不是最要紧的。嫣嫣上课根本坐不住,目光也不在黑板上,尤其遇到自己没兴趣的课,老师正上着课,嫣嫣就站起来在教室里走动,旁若无人。

  赵瑾不得不重视语文老师的提醒,她上网一查,嫣嫣的症状太符合自闭症儿童的症状了,她边查边流泪,丈夫更不能相信,像他们这样的高级知识分子家庭,“孩子怎么可能是自闭症儿童呢”。

  嫣嫣现在越来越无法适应学习,她和爸爸妈妈还能够交流,但一句话总是重复好多遍。在家里,嫣嫣好动的症状也越来越严重,她看起来很焦虑,不停地走来走去。她不喜欢玩具,看动画片还能安静一会儿。有段时间赵瑾心情很不好,嫣嫣就寸步不离赵瑾。她不怎么缠爸爸,对爸爸的感觉总是很疏远,一切迹象都表明,女儿嫣嫣是有自闭倾向的。

  这学期过了一大半了。“怎么办?”赵瑾明显感觉到和丈夫的关系也越来越紧张,丈夫比她还难以接受这个事实。一年级结束后,嫣嫣肯定不能再继续就读正常的学校了。学校已经和她谈过孩子休学的问题,她知道,一些特殊孩子都是这样被“劝退的”。

  糟糕的时候,她甚至想,如果丈夫不能接受女儿的现状,她会考虑离婚。“男人爱面子,但妈妈是永远也不会抛弃孩子的,无论她怎样。”赵瑾说。